La prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des personnes souffrant de maladies neuro évolutives est très spécifique : elle implique une aide augmentant avec le temps car les manifestations de la maladie changent et se multiplient. Le plus souvent, cette aide est dispensée par l’entourage direct, les « aidant familiaux » (ou encore informels), avant que la personne ne soit institutionnalisée, souvent bien longtemps après le début de la maladie. Quelquefois, une seule personne est désignée ou de fait se retrouve seule aide auprès du malade.
Contrairement aux aidants professionnels, les limites du champ d’action des aidants familiaux, tant le type de tâche que le temps consacré, ne sont pas déterminées et comprennent aussi bien la réalisation de taches matérielles, liées à l’hygiène, à la gestion des activités quotidiennes, au traitement médicamenteux, qu’un soutien affectif à des personnes envers lesquelles elles sont très fortement engagées émotionnellement.
A l’augmentation progressive du volume des tâches s’ajoute le caractère d’incertitude et de changement de l'accompagnement, notamment en raison de l’évolution par paliers de la maladie. De plus, la présence de troubles psycho comportementaux, comme l’agressivité ́ou l’apathie, relativement imprévisibles et fluctuant d’un moment à l’autre, nécessite de la part de l’aidant un ajustement permanent. Cette adaptation est d’autant plus difficile que la personne aidée ne peut plus communiquer adéquatement, ce qui remet en partie en question le caractère interactionnel et négociable de l’aide.
Dans ces conditions, le quotidien de l'aidant peut s'en trouver peu à peu radicalement transformé et celui-ci se sent débordé et perd ses capacités psychiques à faire face à des affects dépressifs qui l'envahissent.
Votre psychologue à Paris 17, en séance, va proposer de mettre au jour les ressorts psychiques spécifiques de la relation d'aide avec le parent malade et tous les enjeux en présence.
Il pourra accompagner la personne sur deux registres parallèles : la vie au quotidien et la vie psychique, toutes deux très profondément touchées.
Voir les travaux d'Hélène KERHERVE et Marie-Claire GAY